Hoje a tecnologia pode mudar a vida de pessoas com deficiências graves. Por exemplo, transformando o seu ambiente doméstico, dotando-o de ferramentas eficazes para tornar independentes as pessoas com mobilidade reduzida. Poucas pessoas sabem, mesmo entre as pessoas que sofrem de doenças neuromusculares, mas uma casa inteligente para pessoas com deficiência motora é possível. Já hoje. O primeiro protótipo está localizado no Nemo Lab no hospital Niguarda em Milão. Mas o desafio é tornar as tecnologias mais avançadas acessíveis a todos.
Uma casa inteligente para deficientes (mais) autônomos
Um certo desconhecimento do que já é possível hoje emerge claramente da pesquisa qualitativa realizada pela equipe multidisciplinar do NeMO Lab e do NeMO Clinical Center. A pesquisa foi realizada em uma amostra de 46 entrevistados adultos, incluindo 23 com atrofia muscular espinhal (AME), esclerose lateral amiotrófica (ELA), distrofias musculares e 23 com seus respectivos cuidadores.
Para até 74% das pessoas com doenças neuromusculares, o significado de autonomia está intimamente ligado à presença de um cuidador. Para muitos, até mesmo ser capaz de ligar e desligar a luz seria um grande passo à frente. E, portanto, os sistemas de controle ambiental fariam a diferença. Mas até 7 em cada 10 entrevistados não sabem que algumas das soluções tecnológicas hoje disponíveis são pagas pelo Serviço Nacional de Saúde. Ou você tem conhecimento de ajudas para superar barreiras eletrônicas e dispositivos de automação residencial de baixo custo no mercado.Mas não há informação sobre o potencial que estas ajudas poderiam ter, utilizadas de forma coordenada e em resposta às necessidades específicas da pessoa com deficiência.
Vamos habitar novos espaços de liberdade, o projeto dos Centros NeMO
A implementação e simplificação do acesso a tecnologias e sistemas de controlo ambiental está na base do projeto “Vamos viver em novos espaços de liberdade”, apresentado ontem em Roma, promovido pela Biogen e pelos NeMO Clinical Centres. Em colaboração com o NeMO Lab e sob o patrocínio da AISLA (Associação Italiana de Esclerose Lateral Amiotrófica), SMA Families (Associação de Pais para Pesquisa sobre Atrofia Muscular Espinhal) e UILDM (União Italiana para a Luta contra a Distrofia Muscular). No centro do projeto está a publicação do Forward Paper, que reúne as vozes de especialistas do mundo clínico e acadêmico, juntamente com as da comunidade de pessoas com doenças neuromusculares, instituições e indústria.
O valor de uma vida independente na Convenção da ONU
A tecnologia como aliada para a concretização do projeto de vida autónomo da pessoa é a pedra angular da recente Lei de Bases da Deficiência. Não somente. “A Convenção das Nações Unidas sobre Pessoas com Deficiência de 2006 enfatiza o quanto é o ambiente em que se vive que determina a deficiência”. É o que recorda Alberto Fontana, presidente dos Centros Clínicos NeMO. «Daí a importância de trabalhar para criar as condições que modifiquem os ambientes de vida, para construir uma nova imagem da sociedade, em que a especificidade de cada pessoa se torne um valor para todos».
O que é a casa inteligente para deficientes físicos
As doenças neurodegenerativas envolvem uma multiplicidade de aspectos funcionais: motor, respiratório, comunicação e nutrição. Aspectos que mudam nas fases da vida. O desafio é pensar em soluções que apoiem até os mais pequenos gestos e que sejam capazes de simplificar o quotidiano no próprio ambiente.Isso é explicado por Valeria Sansone, diretora clínica e científica do centro clínico NeMO em Milão e professora titular da Universidade de Milão. «A pesquisa científica está dando passos enormes na experimentação de tratamentos farmacológicos. Mas é de fundamental importância manter um manejo clínico direcionado. Que é também um tipo de tomada tecnológica, através da qual se educa a pessoa na escolha e utilização dos dispositivos adequados às suas necessidades específicas" .
Automação residencial e assistentes de voz, como eles mudam vidas
O aspecto lúdico da automação residencial e dos assistentes de voz pode ser visto acima de tudo. Ao mesmo tempo que são ferramentas fundamentais na promoção da autonomia das pessoas com dificuldades. Uma casa inteligente é construída a partir de suas expectativas, necessidades e desejos da vida cotidiana: aqui, verdadeiramente, a tecnologia e os sistemas de controle ambiental podem se tornar uma extensão das faculdades humanas e ampliar as habilidades residuais.Mas uma casa inteligente também pode reduzir a carga de cuidados do cuidador e representar uma vantagem para o médico, que pode monitorar melhor seu paciente.
Soluções ao alcance de todos
E nesse caminho, as recomendações assinadas pelas Associações de pessoas com doenças neuromusculares expressam claramente a necessidade de trabalhar em conjunto com as instituições, a comunidade científica e tecnológica. O objetivo é garantir uma tecnologia concretamente utilizável para todos. Por exemplo, criando serviços de assistência, informação e consultoria no território para acesso e instalação de soluções tecnológicas. Mas também implementando integralmente o nomenclador tarifário, documento do Ministério da Saúde que define próteses e ajudas a pagar pelo Serviço Nacional de Saúde.
