Voltar à vida é possível e o diagnóstico de um raro câncer no sangue hoje, graças às inovações terapêuticas, não deve ser sinônimo de desistência. É o fio condutor que orienta as atividades de 2022 do MIELO-Spieghi, uma campanha de informação sobre neoplasias mieloproliferativas crônicas promovida pela Novartis em colaboração com a AIPAMM e com o patrocínio da AIL e da MPN Advocates Network. Novos formatos e projetos especiais estão começando a ajudar os pacientes a se manterem ativos, gerenciar sua doença e estabelecer metas pequenas e grandes. Isso inclui a coluna do Facebook "Up to the top" , que mostra como enfrentar os desafios daqueles que vivem com esses raros cânceres de sangue acima de 4.000 metros.
O que são neoplasias mieloproliferativas crônicas
As neoplasias mieloproliferativas crônicas são tumores raros que acometem a medula óssea, caracterizados por uma alteração das células-tronco hematopoiéticas, das quais derivam todas as células sanguíneas. São doenças onco-hematológicas crónicas de evolução progressiva e geralmente lenta, mas com sintomas e complicações importantes. Por isso, o conhecimento da conduta terapêutica, mudanças de hábitos e adesão às terapias, quando necessárias, podem fazer a diferença no prognóstico e na qualidade de vida.
A pesquisa: a voz de mais de 500 pacientes e cuidadores na Itália
Por um lado, a dificuldade em aceitar a doença e o medo de possíveis evoluções. De outro, a sede de conhecimento e a consciência de ter que ser forte e determinado para retomar a vida.Isso é o que emerge de uma pesquisa com mais de 500 pacientes e cuidadores italianos, envolvidos por meio dos canais online do MIELO-Spieghi e do conselho científico de hematologistas. De facto, 1 em 2 pessoas tem dificuldade em aceitar a doença, 1 em 3 confessa não compreender as suas causas e 1 em 4 não compreende a sua possível evolução. Os dados evidenciam uma grande sede de informação: 4 em cada 10 acreditam que o conhecimento da doença e seus tratamentos podem melhorar a qualidade de vida, por isso pedem informações claras sobre a doença e sua evolução. Por fim, surge uma consciência significativa: 1 paciente em 2 sabe que para lidar com as dificuldades do NMP não há segredos, você precisa ser forte e determinado.
Para o topo: Os desafios de viver com um MPN acima de 4.000 metros
Retornar à vida é possível, como demonstra a história de Francesca Masi, paciente com mielofibrose, psicóloga e entusiasta do trekking que em julho, 2 anos após o transplante, tentará escalar 4.000 metros do Mont Blanc. Sua façanha será contada na coluna da página do Facebook da MIELO-Spieghi e seu desafio se tornará o de toda a comunidade.
Novos formatos dedicados à ativação do paciente
MIELO-Spieghi 2022 criou novas colunas sociais, projetos especiais e ferramentas online projetadas para ajudar os pacientes a entender e gerenciar sua doença e permanecer ativos. Encontros ao vivo no Facebook envolvem hematologistas de centros de excelência e pacientes portadores de neoplasias mieloproliferativas crônicas para falar sobre os diversos aspectos que afetam a vida das pessoas acometidas por esses raros cânceres do sangue, como relacionamentos íntimos, gravidez, estilo de vida. A coluna do Facebook "MIELO-Explique o especialista" envolve - numa perspectiva multidisciplinar - vários especialistas para abordar questões de interesse dos doentes para os ajudar a gerir ativamente a sua patologia e a regressar à vida.
Em setembro, por ocasião do mês de conscientização do câncer de sangue, ganhará vida "Chame-a pelo nome" , uma tirinha animada especial inspirada na história real de uma paciente para contar o cotidiano com uma doença crônica neoplasia mieloproliferativa. Por fim, o MPN Tracker está ativo no site da MIELO-Spieghi, uma ferramenta on-line intuitiva para ajudar os pacientes a monitorar seus sintomas regularmente e ter uma visão geral clara da doença para compartilhar com seu hematologista de referência.
