Vinte e oito anos, diagnóstico de esclerose múltipla em 2019 e uma vida intensa, onde os sonhos convivem com os medos, o riso com as dúvidas e os questionamentos sobre o futuro. Ângela corresponde ao paciente "tipo" de esclerose múltipla: uma doença neurológica crônica, imprevisível e às vezes progressivamente incapacitante que afeta principalmente jovens entre 20 e 40 anos e três vezes mais mulheres do que homens.
Esclerose múltipla, doença jovem e feminina
Existem 133.000 pessoas diagnosticadas com esclerose múltipla na Itália. 133.000 pessoas foram convidadas a escrever nos últimos meses: para si mesmas, para olhar para dentro de si, mas também para dar a conhecer esta doença. Esta é a campanha iononsclerose, agora em sua nona edição, desenvolvida pela Biogen e a Fundação Onda, o observatório nacional de saúde e gênero da mulher, em colaboração com a Associação Italiana de Esclerose Múltipla, AISM, e com o patrocínio da Sociedade Italiana de Neurologia , PECADO. "Pouco se sabe sobre esta doença, e isso é o que faz com que nós, que convivemos com ela todos os dias, sejamos olhado com pena" , diz Ângela, uma estudante de medicina de Cosenza.
«Por isso sempre falo disso, assim que posso: mas como se dissesse que viajei. Eu não sou minha doença e se eu tiver limites, limites que podem aumentar no futuro, não se preocupe: eu vou me organizar, vou dar um jeito de levar minha vida, mas não vai ser você quem vai me obrigar sentir "diferente" ".
A história de Angela, desde os primeiros sintomas da esclerose múltipla
A energia e positividade de Angela estão em seu DNA e o diagnóstico de esclerose múltipla, em 2019, nada pôde fazer contra sua vitalidade e riso. “Às vezes tenho medo de parecer estúpida”, ela ri. “Mas é assim na minha casa. Se você se desespera, alguma coisa muda? Não. Então não se desespere" .
Aos primeiros sintomas, Ângela tem 19 anos. Primeiro é um incômodo na luz que as lentes escuras não conseguem resolver, uma forte dor de cabeça que não passa com analgésicos, então uma mancha preta ao redor dos objetos quando ela olha para eles. Os óculos contra astigmatismo não ajudam e o oftalmologista passa a bola para o neurologista: Ângela é submetida a uma ressonância magnética com urgência. «Era um sábado de manhã, o meu pai tinha ido buscar os resultados: ligou-me ao telefone, e a sua voz tremia. Temíamos um tumor cerebral, mas o relatório dizia “estado desmielinizante”».(A lesão da mielina gera placas – nos nervos ópticos, cerebelo e medula espinhal – que podem evoluir para “cicatrizes” chamadas esclerose).
No entanto, o tempo deve passar para que "as duas palavras famosas" , esclerose múltipla, sejam pronunciadas juntas. Tempo, um tratamento à base de cortisona, uma punção lombar (punção lombar para retirar o LCR e fazer o diagnóstico) e algumas crises de dor. Mas também vários passeios com amigos que Ângela vive como se nada tivesse acontecido.
Diagnóstico e medo do futuro
«Então, era dia dos pais, vamos colher o resultado da análise do licor e eu entendo, todos nós entendemos. Então sim, eu choro. Meu pai me consola, tenta, fala que mesmo com esclerose vou conseguir ser mãe. Mas não estou interessado em ter filhos. Em vez disso, dói-me ter de desistir de ser cirurgião: um dia, não sei até que ponto, posso não ter as características de um cirurgião. Eu também me pergunto se, talvez daqui a dez anos, eu entrarei no meu departamento e para todos serei o médico em uma cadeira de rodas.Esses pensamentos me deixam para baixo. Mas acho normal né?».
Outro momento difícil é quando a TV transmite uma campanha de arrecadação de fundos para MS: «É ruim dizer, eu me beneficio, a pesquisa é fundamental, mas nada, eu mudo de canal».
Cotidiano com esclerose múltipla
No resto do tempo, Ângela é um rio caudaloso: se formar em cirurgia não é o caminho certo? Pode ser o da cardiologia. “Eu também tinha avaliado neurologia, mas achei que ia ficar entediada, só preciso ser uma paciente neurológica”, ela ri. E depois há o seu namorado Daniele (“estamos juntos desde antes do diagnóstico, está sempre comigo”), a sua irmã Laura, que vive em Nápoles, e com quem “sonhamos dar vida a um abrigo para animais abandonados” . A paixão por cachorros e um pouco de academia. Contatos com outras pessoas com esclerose múltipla, até mesmo no Facebook (" porque os pacientes se entendem imediatamente e às vezes melhor do que com um parente" ).Visitas com seu neurologista, Carlo Pozzilli, em Sant'Andrea, em Roma. E a cada seis meses, uma ressonância magnética: «Infelizmente sempre surgem novas lesões. E, em fevereiro do ano passado, já tive uma recaída.”
A recaída, dia dos namorados
É Dia dos Namorados, lembra Ângela («Sim, tenho uma má relação com as férias»). Um Dia dos Namorados em meio a um período sombrio: «Meu pai foi hospitalizado em Roma, para uma ponte dupla. Meu amado cachorro estava morrendo. E de repente meu tio morreu: eu tentei aguentar, não falei nada pro meu pai e fui ao enterro. Mas eu estava tão doente que não conseguia andar." O físico desmorona: as dores nas pernas, sobretudo, tornam-se muito fortes. “Tiveram que mudar meu tratamento: isso me entristeceu muito. Apenas quatro anos após o diagnóstico, a doença já avança: é isso" .
A nova terapia, acionada após aquela recaída (ou reincidência) ajuda a manter sob controle as dores nas pernas e nas costas, que a atingem principalmente nos dias mais intensos, ou à noite.Os "sacudidos" na cabeça, como Angela os chama, são breves, mas muito irritantes. "Estou aprendendo a conviver com isso. Se der errado, eu digo para mim mesmo: "ok, por hoje é isso" , e vou dormir cedo. Dor, cansaço, medos: não confio nessas coisas" .
