A Esclerose Múltipla é uma doença inflamatória degenerativa do sistema nervoso central que afeta 130.000 pessoas na Itália. A relação homem-mulher é atualmente de 3 para 1, tradicionalmente na faixa etária de 20-40 anos, com cerca de 5-6% dos casos pediátricos: "O início é mais cedo para as mulheres e mais tarde para os homens" - diz a professora Alessandra Lugaresi do o Centro de Esclerose Múltipla do ISNB de Bolonha – «na velhice os sintomas iniciais podem por vezes confundir-se com os de um AVC». Hoje, as ferramentas diagnósticas e terapêuticas favorecem o início imediato dos tratamentos farmacológicos, graças aos quais a doença não causa incapacidade.
Quando se preocupar?
Os sintomas da Esclerose Múltipla são inúmeros e também podem simular outras patologias. Certamente há sinais de alarme que merecem uma investigação mais aprofundada e uma visita ao neurologista: "Por exemplo, rebaixamento agudo da visão que o oftalmologista não consegue corrigir, duplicação de imagens" - explica - "dificuldades motoras nos braços e pernas, incapacidade para executar ou executar tarefas complexas" .
Como você diagnostica isso?
Nos últimos anos, a certeza do diagnóstico está cada vez mais próxima do surgimento da doença. Isso se deve aos exames instrumentais e laboratoriais: “São usados, por exemplo, para excluir outras doenças, como lúpus, distúrbios circulatórios inflamatórios” – explica – “trombofilias e deficiências de vitaminas como a B12 que podem causar distúrbios visuais”. Os potenciais evocados (visual, auditivo, ) são úteis, entretanto, para documentar o grau de lentificação da condução nervosa, um efeito típico da desmielinização.Por fim, a punção lombar é um exame importante no diagnóstico diferencial: "Em um indivíduo saudável, o LCR é normal" - diz - "em um paciente com esclerose múltipla, o estado inflamatório é sugerido pelas alterações, em particular definidas como síntese intratecal de imunoglobulinas G».
Que exames instrumentais?
A ressonância magnética é fundamental para chegar ao diagnóstico: «Nas sequências ponderadas em T2 – explica – detectam-se alterações de sinal na substância branca que contém todas as extensões dos neurónios». Temos muitas "rodovias" que ligam o cérebro à periferia e que transportam informações na direção oposta. “No caso da desmielinização, o trânsito é abrandado ou interrompido” – continua – “quando, pelo contrário, afeta zonas cruciais ou é mais acentuado, pára e surgem défices neurológicos”. Os sintomas também se acentuam quando a temperatura corporal sobe, em caso de febre, e em particular as condições ambientais: "Antigamente" - diz - "até os efeitos negativos sobre os sintomas de um banho quente eram considerados pistas para a diagnóstico" .A ressonância destaca as áreas de sinal alterado: "Que na fase aguda captam o meio de contraste" - continua - "e confirmam a presença de inflamação" .
Você pode ser mãe?
Um dos principais tabus desta doença diz respeito à procriação: «Quando as jovens recebem este diagnóstico» – explica – «têm medo de nunca conseguirem ser mães». Hoje, graças às novas terapias, é possível conceber: "Existem medicamentos compatíveis com a gravidez" - sublinha - "com o empenho do neurologista e do ginecologista, nenhuma mulher é obrigada a escolher entre a saúde e o desejo da maternidade" .
Que vida espera os pacientes?
As estratégias terapêuticas disponíveis hoje, mais de 10 medicamentos diferentes, visam oferecer aos jovens em particular a liderança de uma vida normal. «Tudo podem e devem fazer» – explica – «estudar no estrangeiro, trabalhar, devem gerir a vida de acordo com o estilo que preferem.Sem limitações" . O importante é não esquecer a ingestão regular da terapia: “Se interrompida na hora errada” – alerta – “podem ocorrer “recaídas” da doença. Não é certo que a retomada do tratamento permita então a regressão dos sintomas ou tenha a mesma eficácia”. Também é fundamental adotar um estilo de vida correto, ou seja, cuidar da alimentação, praticar exercícios e não descuidar dos aspectos psicológicos.
E o estresse?
Existe uma ligação estreita entre o nível de inflamação e o estresse. “Quando uma pessoa se deixa levar pela ansiedade e pela depressão” – diz – “ela corre o risco de apresentar manifestações clínicas mais marcantes”. O papel do neurologista assume também conotações psicológicas: "Temos a responsabilidade de comunicar prontamente o diagnóstico" - prossegue - "e tranquilizar a pessoa" .
A família?
Às vezes é um suporte, outras um lastro. Muitas vezes os familiares mais próximos despejam ansiedade e medos nos doentes, obrigando-os a levar uma vida muito controlada: “Isto pode ser devastador” – explica – “sentir tristeza e angústia à sua volta favorece reações contraproducentes”.Todo paciente tem o direito de se sentir no controle de sua própria vida: "Por isso é necessário" - conclui - "aumentar a cultura e a conscientização sobre a esclerose múltipla" . Menos rostos fúnebres e mais energia positiva: "Tem tratamento e todos podem seguir os seus sonhos" - conclui - falsos mitos e tabus não nos ajudam. Devemos trabalhar por um mundo livre de esclerose múltipla.”
Eu não surto
A oitava edição do IO NON SCLERO, um projeto de informação e conscientização sobre a doença desenvolvido pela Biogen, Fondazione Onda, em colaboração com AISM e patrocinado pela Sociedade Italiana de Neurologia, abre por ocasião do Dia Mundial da Esclerose Múltipla . A iniciativa convida os pacientes a compartilhar sua história e contar sobre o recurso inesperado ou superpoder que descobriram após o diagnóstico. Para participar da seleção de 3 novos embaixadores da comunidade online, basta enviar seu texto e fotos para o site www.iononsclero.it. até 13 de junho. O aplicativo Cleo da Biogen também hospedará uma série especial de podcasts de 5 episódios One Voice, one Life com a voz de Antonella Ferrari.
Willchair
Para conscientizar os jovens sobre a Esclerose Múltipla, Novartis e Aism promovem Willchair. É uma cadeira de design criada por Derek Castiglioni e um grupo de rapazes com esclerose múltipla a partir da reciclagem de uma cadeira de rodas. A transformação do objeto é uma metáfora da esperança e contém todas as novas perspectivas de vida possíveis dos pacientes graças ao progresso da inovação e pesquisa terapêutica.
