12 de maio é o Dia Mundial da Fibromialgia, uma doença muito difundida, mas de certa forma ainda pouco conhecida. Na verdade, é uma doença incapacitante, que pode ser controlada, mas para a qual ainda não há cura.
Fibromialgia: mulheres são mais afetadas
Segundo estimativas da Associação Italiana de Síndrome de Fibromialgia, a doença afeta cerca de 1,5-2 milhões de italianos, em quase todos os casos, mulheres. Desde 1992, a síndrome da fibromialgia é reconhecida pela Organização Mundial da Saúde (OMS), com a chamada Declaração de Copenhague, mas ainda hoje na Itália a patologia não é legalmente reconhecida como uma doença incapacitante.Aqueles que sofrem com isso, muitas vezes, ficam sem proteção. Para entender o que é a fibromialgia, com quais sintomas ela se manifesta e quais os tratamentos disponíveis atualmente, fizemos algumas perguntas a um especialista.
Fibromialgia: o que é?
«A fibromialgia é uma doença bastante comum que afeta cerca de 2% da população em geral. – explica o Dr. Giulio Cavalli, imunorreumatologista, chefe da clínica de fibromialgia do Hospital IRCCS San Raffaele e cientista no campo da inflamação – Causa dor musculoesquelética crônica generalizada, cansaço, fadiga, insônia ou distúrbios do sono, dor de cabeça. Mas também dificuldades em atividades que exijam esforços de concentração e memória, distúrbios abdominais e digestivos, além de humor alterado, com traços ansiosos ou depressivos.
O que causa a fibromialgia?
«As causas ainda não são conhecidas.– explica o especialista – Mas sabemos que é um distúrbio que muitas vezes aparece após períodos ou episódios um tanto estressantes, do ponto de vista físico, por exemplo após uma doença, mas também psicológico, após morte, abuso ou traumas de vários tipos. Até o momento, acredita-se que dependa de uma redução no limiar da dor no nível do cérebro. Isso significa que em pacientes com fibromialgia o cérebro ativa uma sensação de dor mesmo diante de estímulos muito baixos. É como se o cérebro amplificasse um estímulo inofensivo vindo dos tecidos periféricos" .
Um diagnóstico nem sempre é fácil
Escusado será dizer que conseguir enquadrar uma doença desse tipo pode ser complexo, até porque os sintomas relatados pelos pacientes são comuns a outras patologias. Então, como a fibromialgia é diagnosticada? “O diagnóstico baseia-se principalmente no reconhecimento do quadro clínico e no exame físico. – explica o Doutor Cavalli – É importante que o médico tenha experiência com esse tipo de patologia, caso contrário pode ser mais difícil reconhecer a imagem»
Não há testes específicos
«Uma complicação adicional se dá pelo fato de não haver exames diagnósticos específicos, como exames de sangue ou exames radiológicos, que possam documentar alguma anomalia específica e que sugiram fibromialgia. – sublinha novamente o especialista – Sendo um problema de amplificação do estímulo doloroso, de facto, não existe qualquer lesão tecidual que possa ser documentada com testes. No entanto, às vezes, exames de sangue ou investigações radiológicas são úteis para excluir outras patologias orgânicas que podem apresentar sintomas semelhantes aos da fibromialgia.
Quais são os tratamentos atualmente?
«Não há medicamentos específicos atualmente sendo desenvolvidos especificamente para a fibromialgia. – responde Dr. Cavalli – Portanto, são utilizados medicamentos desenvolvidos e aprovados para tratar outras condições e que demonstraram certo grau de eficácia no tratamento da fibromialgia.Entre as drogas mais utilizadas na linha de frente, estão alguns antidepressivos e alguns antiepilépticos" .
Fibromialgia e cannabis medicinal
Fibromialgia também é uma das patologias para as quais a cannabis terapêutica pode ser prescrita de acordo com o DM 11/09/2015. «Sim, é uma terapia de segundo nível – explica o Dr. Cavalli – ou seja, pode ser prescrita como alternativa ou em complemento à terapia convencional quando esta não trouxe os benefícios desejados ou não foi suficientemente tolerada pelo paciente. O uso de canabinóides, administrados por via oral, costuma ser bem tolerado e em alguns casos permite melhora dos sintomas" .
Cannabis terapêutica: a situação na Itália
A maconha medicinal continua sendo um problema em aberto na Itália. De fato, estima-se que milhares de pacientes tenham dificuldade em encontrar esse tipo de produto nas farmácias.Produtos que, segundo indicações do Ministério da Saúde, são preparações magistrais produzidas diretamente pelo farmacêutico.
“Hoje estamos usando cannabis de forma galênica – Marco Bertolotto, Diretor do ASL 2 Liguria Pain Therapy Center e Diretor Clínico da Clinn He alth & Innovation havia declarado recentemente – posso dizer que estamos um momento antes do pioneiros, estamos muito atrás da medicina ocidental. Daremos o verdadeiro s alto quando passarmos da forma artesanal de extratos feitos em farmácias para extratos feitos a nível industrial e farmacêutico”. Portanto, não é surpreendente que, de acordo com uma pesquisa online recente, realizada pelo Comitê de Pacientes com Cannabis Medicinal, até 74% dos entrevistados tenham dificuldade em encontrar a cannabis medicinal prescrita por seu médico.
O caso de uma paciente com fibromialgia
No centro das notícias, recentemente, o caso de Cristian Filippo, um jovem de 25 anos com fibromialgia, acusado de ter cultivado duas plantas de maconha que usava para aliviar as dores causadas pela doença.O jovem, agora seguido pela associação Meglio Legale e pela Associação Luca Coscioni, cujo líder é Marco Cappato, iniciou um pequeno cultivo doméstico porque não conseguiu incorporar o medicamento através do Sistema Regional de Saúde. A Calábria, de fato, é uma das três regiões italianas (juntamente com Molise e Valle D'Aosta) que não possuem um decreto regional para implementar as diretrizes do Ministério da Saúde que prevêem a possibilidade de se tratar com esse tipo de terapia. Cristian Filippo foi assim acusado de cultivo ilícito e posse de substâncias entorpecentes para repasse a terceiros (entre os elementos que levaram à hipótese de tráfico de drogas, destacou-se a situação de desemprego do rapaz que, segundo a acusação, não teria permissão para obter o necessário para o cultivo. Justificável, de acordo com esta reconstrução, apenas através da transferência para terceiros). Enquanto aguarda a próxima audiência marcada para setembro, Cristian Filippo corre o risco de pegar até 6 anos de prisão.
O Projeto de Lei da Fibromialgia
À dificuldade de acesso ao tratamento, para os pacientes, muitas vezes existe o problema da f alta de uma lei na Itália que reconheça a fibromialgia como uma condição incapacitante. O projeto de lei n. 299, “Disposições em favor das pessoas afetadas pela fibromialgia”, nascida da proposta de Paola Boldrini e Dario Parrini e apresentada em 30 de abril de 2018, estabelece como objetivo preencher essa lacuna. No entanto, tendo permanecido suspensa devido à pandemia, a proposta ainda segue seu trâmite parlamentar.
Por que o reconhecimento é importante
«A aprovação desse projeto de lei seria fundamental - declara Giusy Fabio, vice-presidente da Associação Italiana de Síndrome de Fibromialgia - também porque prevê, entre outras coisas, a criação de centros de referência, o desenvolvimento do teletrabalho, muito importante para nós, pacientes, porque trabalhar em casa pode ser uma ajuda muito válida.Além de apoio ao registro de fibromialgia e também a formação de médicos generalistas. Desta forma o paciente poderia ser acompanhado pelo seu próprio médico, sem ter que recorrer sempre a um especialista" .
Inclusão na LEA
Além de uma lei que pode proteger os pacientes, a esperança é também que a fibromialgia possa ser incluída nos chamados LEA (Níveis Essenciais de Assistência), ou seja, todos os benefícios e serviços que o Sistema Único de Saúde exige a disponibilizar a todos os cidadãos, gratuitamente ou mediante pagamento de bilhetes. Atualmente, a fibromialgia não tem direito a nenhum código de isenção, mas algumas organizações de pacientes, incluindo a Associação Italiana de Síndrome de Fibromialgia, estão promovendo iniciativas destinadas ao reconhecimento da doença pelo Ministério da Saúde.
Um primeiro reconhecimento
Um primeiro passo nesse sentido foi dado pela Lei do Orçamento que destinou um fundo de cinco milhões de euros para o «estudo, diagnóstico e tratamento» desta doença reumática crónica e incapacitante.Boas notícias que parecem ser apenas parciais hoje. "Vários meses após a aprovação da disposição, de fato, tudo ainda está parado - especifica o vice-presidente da Associação Italiana de Síndrome de Fibromialgia - no momento não sabemos os critérios, métodos e prazos para alocação desses recursos" .
O apelo das associações
«Não só isso, entretanto também surgiu um problema quanto à inclusão da doença nas LEAs - continua Giusy Fabio - sabemos por rumores não oficiais que a Comissão deu um parecer favorável e que pretende incluem a fibromialgia nos Níveis Essenciais de Atendimento, mas desde meados de janeiro o Decreto de Taxas, que poderia de fato permitir a atualização das LEAs, está bloqueado na Conferência Estados-Regiões. Nós, como Associação, lutamos, portanto, tanto para garantir que os fundos estabelecidos pela Lei Orçamentária da Fibromialgia sejam usados e não perdidos, quanto para que a situação do Decreto Tarifário possa ser desbloqueada”.
O primeiro registro italiano
O trabalho realizado pela Sociedade Italiana de Reumatologia que, sob o patrocínio do Ministério da Saúde, criou o primeiro registro italiano para fibromialgia também foi decisivo nos últimos anos. Um projeto estratégico que permite a investigação na área da doença e promove o desenvolvimento da medicina de precisão nesta área. Com o objetivo de finalmente melhorar o percurso diagnóstico-terapêutico e promover uma abordagem personalizada aos pacientes.
