Pessoas com doenças raras, que não são comuns na população em geral, infelizmente recebem menos recursos e pesquisas. Por isso muitas vezes é mais difícil encontrar soluções e ferramentas capazes de facilitar o cotidiano, sobrecarregado pela doença.
A quem se dirige a chamada
Boas práticas podem já ter sido identificadas ou desenvolvidas, no entanto, por instituições individuais, cuidadores, escolas, centros de pesquisa. Por isso, o Instituto Superior de Saúde e o Ministério da Saúde lançaram a Chamada Ciência Participativa para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras.O projeto foi coordenado pelo Centro Nacional de Doenças Raras (CNMR) do Istituto Superiore di Sanità.
Quantos têm uma doença rara
As doenças raras são um pool muito grande de patologias, calcula-se em torno de 8 mil, 80 por cento de origem genética, que acometem cerca de uma pessoa a cada 2 mil e muitas vezes envolvem pouquíssimos casos dentro do mesmo território ou mesmo no mesmo território país. Na sua maioria, os doentes com doenças raras não dispõem de terapias resolutivas, mas de suporte: reabilitação física e mental e programas de reeducação.
Como participar do concurso
A chamada é aberta a todos, sem limite de idade, e está ativa desde julho de 2022. É assim que queremos facilitar o compartilhamento de boas ideias que aliviem o dia a dia e as disponibilizem a qualquer pessoa em precisar. Basta se cadastrar no site e participar do acervo de ideias operacionais, soluções, tecnologias, estratégias que podem ser úteis aos pacientes - sejam eles deficientes físicos ou mentais.
Quais são as propostas relevantes para o concurso?
As soluções podem passar pela mobilidade, autonomia diária, comunicação, capacidades cognitivas, desporto, tempos livres, gestão das emoções ou inclusão social, escolar e laboral.
Onde você pode ler as ideias selecionadas
Todas as contribuições serão publicadas no portal online do projeto. Aqui estão as instruções para participar. os projetos compartilhados são divulgados por diversos canais de comunicação. Entre estes, a newsletter RaraMente e as redes sociais (TW, FB, Youtube, etc.) do Telefone Gratuito de Doenças Raras do Centro Nacional de Doenças Raras do ISS. Cinco vídeos informativos darão a conhecer o conteúdo dos cinco primeiros projetos mais votados por uma comissão científica especial.
