«Ele se intromete em sua vida e a perturba. Não importa a distância que você corre, ela sempre chega até você», assim Giovanna Gianolli, atriz e produtora, descreve o inimigo que repentinamente mergulhou em sua vida, a saber, a Síndrome de Menière, uma patologia crônica do ouvido interno causada pelo acúmulo de endolinfa.
O diagnóstico da Síndrome de Ménière
«As primeiras crises vertiginosas – lembra ela – surgiram em 2009, logo após o nascimento do meu filho. Inicialmente eram esporádicos até que, nos anos seguintes, se intensificaram a tal ponto que comecei a me preocupar e, portanto, a vagar entre vários especialistas que me davam diagnósticos díspares, desde cervicais a má oclusão dentária até problemas de tireoide, enquanto eu continuava literalmente caiu no chão."
Para lhe dar o diagnóstico correto, marcado pelo gosto amargo de uma sentença, foi a chegada de outros sintomas como zumbido e perda auditiva de 75% no ouvido esquerdo, que acompanham constantemente os ataques vertiginosos.
As repercussões psicológicas da “doença invisível”
«O impacto físico e psicológico com o que se define como uma "doença invisível" , por não ter sinais tangíveis e muitas vezes não ser compreendida, não foi nada fácil. Estava desesperada, entrei em estado depressivo porque sentia que estava a perder todas as certezas, até as oportunidades de trabalho» conta ilustrando como, após longos anos de sofrimento, conseguiu encontrar na sua arte a ferramenta catártica para gritar a sua raiva e deixar o que você vive no mundo e como você pode ajudar quem está nessa condição.
O curta-metragem
Assim, a partir de sua experiência e de centenas de doentes reunidos em grupos de apoio nas redes sociais, "E aí vem Menny" , curta-metragem escrito, produzido e interpretado pela atriz, ladeado pela sensibilidade de a diretora Andrea Traina que soube traduzir o cotidiano da doença em imagens e sons, para fazer o público se identificar com o sofrimento que milhares de pessoas vivenciam em silêncio.
«Em meio ao confinamento - explica - lançamos um pequeno crowdfunding com o qual, graças ao apoio de amigos e pacientes de Menière, conseguimos arrecadar uma cifra que, aliada às minhas economias investidas e ao apoio da Mario Foundation Sanna e do Grupo Otológico do Hospital Piacenza, permitiu a realização deste curta-metragem que senti que deveria fazer, também para curar minha alma" .
Conscientização através da arte cinematográfica
Depois de uma exibição inicial no cinema Anteo em Milan City Life, "E então Menny chega" está pronto para chamar a atenção para a síndrome de Menière na quinta-feira, 5 de maio, como parte da Semana Civil: será exibido em o cinema Gloria Notorious, em Milão, apresentado por um talk show inicial que inclui as intervenções da Associação AMMI (Associação de Pacientes Menière Juntos), o Grupo Otológico de Piacenza e alguns médicos especialistas que ilustrarão a doença de Menière e a situação atual na Itália.
Os direitos negados às pessoas com Síndrome de Ménière
Infelizmente, não existe cura específica para a Síndrome de Ménière, muitas vezes diagnosticada tardiamente ou mal. No mundo, cerca de 12 pessoas a cada 1.000 indivíduos sofrem com isso, mas não há registro com dados oficiais nem o Ministério da Saúde a reconhece como uma doença incapacitante.
«Através deste curta-metragem, estamos tentando fazer barulho para conscientizar sobre esta doença, conscientizar sobre as dificuldades que encontramos em levar uma vida normal, mas também estimular as instituições a reconhecerem nossos direitos negados» diz Gianolli confiando na esperança de que a pesquisa prossiga e os recursos possam ser alocados para estudos, atualmente sendo realizados em particular para investigar a causa desencadeante e, portanto, permitir que os pacientes tenham esperança em uma possível recuperação.
Força da Giovanna
Depois de mais de 10 anos, a relação de Giovanna com Menny – o diminutivo com que chamam a doença para desarmar – mudou: «Lembro-me que, inicialmente, me senti impotente, a tal ponto que temi poder não cuidar do meu filho, a quem ensinei os números de emergência para entrar em contato se me sentisse mal enquanto estivéssemos sozinhos.Por muitos anos, vivi pela metade com medo de uma crise violenta, mas pouco antes do bloqueio, senti a necessidade de retomar minha vida" .
Há pouco mais de 2 anos, a atriz iniciou um novo tratamento, com inúmeros e significativos efeitos colaterais, que no entanto lhe permite recuperar o fôlego de violentas crises vertiginosas e, portanto, de um estado de depressão.
«É verdade – conclui – o mundo começa a girar de repente, no momento menos adequado, e nunca estou preparada para isso. Mas agora aprendi a gerir o Menny, sinto-me menos sozinho graças às pessoas que conheci neste período e que estão na mesma condição que eu, mas acima de tudo espero poder divulgar a curta-metragem da forma mais tantos contextos quanto possível para clamar por atenção e proteção para todos nós afetados pela Síndrome de Menière" .
