A esclerose múltipla é uma das doenças mais graves do sistema nervoso central. Uma condição que desestabiliza a vida das pessoas e pode transformar até pequenas ações cotidianas em desafios intransponíveis. Dificuldades que quem não vive a patologia não consegue entender porque não vê. A 30 de maio é celebrado o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, uma oportunidade para informar e sensibilizar para esta doença.
Mulheres mais afetadas
Na Itália existem cerca de 140.000 pessoas que vivem com esta doença. Todos os anos são 3.600 novos diagnósticos, 1 a cada 3 horas.Afeta as mulheres duas vezes mais que os homens. A faixa etária mais interessada é a jovem: 50% das pessoas com EM, na verdade, ainda não completaram 40 anos.
Os sintomas
O braço como um pedaço de gelo, a língua entrelaçada, a cabeça em chamas, as pernas pesadas como pedras. Cansaço que obriga a ficar na cama, visão turva, agulhadas que picam da cintura para baixo e espasmos pelo corpo. Estes são alguns dos sintomas da esclerose múltipla, aos quais se juntam o ardor que começa no pé e sobe, a memória que por vezes se apaga, fazendo com que a pessoa se sinta uma árvore ao sabor do vento. Manifestações incapacitantes mas invisíveis da doença. Para deixar os sintomas claros até para quem, felizmente, não os sente todos os dias, foi criada uma exposição em que os pacientes contam a história de muitos pequenos males cotidianos, percebidos por cada um de forma diferente.
Pacientes protagonistas
Das histórias de 10 "depoimentos" com EM, cada um dos quais escolheu descrever à sua maneira o desconforto que sentem, nasceu o PortrAIts, uma exposição ao ar livre de retratos fortemente desejada pelo AISM, o italiano Associação de Esclerose Múltipla.Cada trabalho foi criado com o apoio da Inteligência Artificial. O objetivo é revelar ao grande público as dificuldades que cada um deles enfrenta em seu cotidiano: imagens fortes, que atingem como um soco no estômago e conseguem comunicar exatamente o que os pacientes querem dizer: "mesmo que não não parece, todo dia eu tenho que viver assim”.
PORTRAITS
A exposição será inaugurada no dia 30 de maio em Roma na Piazza San Silvestro e em Milão na Via Dante. PortrAIts faz parte das atividades promovidas pela AISM para a Semana Informativa da EM, que será realizada de 29 de maio a 6 de junho: reuniões, manifestações e eventos organizados em toda a Itália para conscientizar os cidadãos sobre a doença, a qualidade de vida das pessoas com EM e de seus cuidadores, a proteção de seus direitos e a importância da pesquisa científica. O Dia Mundial da EM também apresentará um show de luzes.Os principais monumentos italianos, incluindo o Pirellone em Milão, a Mole Antonelliana em Turim, Herculano e os edifícios institucionais do Senado e do Palazzo Chigi, serão iluminados em vermelho, para lançar luz sobre uma patologia às vezes invisível.
Esclerose Múltipla: muitos italianos a ignoram
A exposição nasceu de uma necessidade bem fotografada pela pesquisa Doxa para AISM realizada nos primeiros meses de 2023 em uma amostra representativa da população italiana. Verificou-se que os italianos têm um conhecimento superficial da doença e desconhecem seu impacto na vida das pessoas. De fato, embora quase a totalidade da opinião pública (98%) conheça a EM, pelo menos por boato, e mais de 80% saiba que é uma doença neurológica, o nível de informação é desigual quanto aos sintomas. Portanto, é hora de informar e oferecer clareza.
