Por alguns meses, alguns medicamentos se tornaram inacessíveis: AIFA (Agência Italiana de Medicamentos) relata que 3.200 estão em f alta na Itália. Quase metade está desaparecida porque não está mais no mercado e outras 400 serão retiradas nos próximos meses. “Obviamente, a escassez de medicamentos não se deve apenas a razões comerciais. O conjunto de dados da Aifa identifica 750 medicamentos difíceis de encontrar devido a problemas de produção, 168 devido à alta demanda de médicos e pacientes e 77 por uma combinação desses dois motivos”, declara Aifa.
Mas que repercussões tem esta situação nas pessoas que a utilizam diariamente e que talvez tenham uma necessidade absoluta, como no caso dos problemas respiratórios crónicos? Conversamos sobre isso com Simona Barbaglia, presidente da Associação Nacional de Pacientes que Respiramos Juntos, fundada em 2014 com a fé na possibilidade de colaboração entre instituições e organizações públicas e privadas, bem como as diversas regionais e organizações voluntárias nacionais que cuidam de pacientes com doenças respiratórias.
F altam medicamentos e patologias respiratórias
«Pena que não levamos em conta que para doenças respiratórias o medicamento é dispensado por um aparelho e o paciente foi educado para usar esse tipo de aparelho para manejar e controlar os sintomas típicos da doença. Por exemplo, dois dos medicamentos mais usados, Fluimicil 500 e Foster, representam a escassez mais significativa, e há milhares de crianças e adultos que sofrem de asma e não conseguem encontrar o medicamento. Em janeiro de 2023, o Ministro da Saúde Schillaci anunciou uma tabela para verificar as deficiências, mas, até onde sabemos, ainda não houve resultados significativos percebidos pelo paciente», explica Simona Barbaglia, da Respiriamo Insieme.
«Ao trocar o medicamento e, portanto, o dispositivo, existe um alto risco de o paciente não realizar a terapia corretamente porque não sabe ou não sabe usar o dispositivo que o administra», acrescenta Barbaglia .
Quais as consequências para pacientes com distúrbios respiratórios?
«A adesão à terapia inalatória, pilar terapêutico nas doenças respiratórias, é das mais baixas nas doenças crónicas e é ainda mais reduzida nestas situações de modificações inadequadamente geridas, com repercussões dramaticamente negativas ao nível da eficácia das próprias terapias e em termos econômicos devido ao não uso ou uso incorreto dos medicamentos. Ao contrário de todas as outras ajudas terapêuticas farmacológicas, a eficácia da terapia inalatória pode ser nula se a manobra inalatória realizada para assumir a terapia não for correta . Além disso, a técnica de inalação difere conforme o tipo de formulação (pó ou spray) e conforme o tipo de inalador (existem tipos e tecnologias diferentes e não são equivalentes)», explica Simona Barbaglia.
Quantos pedidos de ajuda você já recebeu?
No chat interno dos membros do Respiramo Insieme lemos vários pedidos de ajuda para encontrar os medicamentos que f altam.E assim se inicia a corrente de solidariedade entre os membros, que se disponibilizam a enviar aos demais membros um medicamento essencial para não haver recaídas. «Desde o final de novembro de 2022 e cada vez mais severamente, temos experimentado dificuldades por parte dos nossos membros em encontrar os medicamentos usados para controlar doenças como asma e DPOC. Recebemos mais de 34 solicitações de membros em relação, sobretudo, a quatro drogas distribuídas por várias Regiões, até Regiões virtuosas como a Lombardia e a Toscana.
O que acontece se você trocar um medicamento
«Mesmo quando os medicamentos são substituíveis, subestima-se o impacto que a alteração da terapêutica do plano terapêutico individual pode ter na adesão terapêutica do indivíduo ou de toda uma categoria de doentes. A adesão à inaloterapia, pilar terapêutico nas doenças respiratórias, é das mais baixas nas doenças crónicas e é ainda mais reduzida nestas situações de modificações mal geridas com repercussões dramaticamente negativas na eficácia das próprias terapêuticas e em termos económicos devido ao insucesso uso ou abuso de drogas.De fato, ao modificar o medicamento e, portanto, o dispositivo, existe um grande risco de o paciente não realizar a terapia adequadamente porque não conhece, não sabe como usar o dispositivo que administra o medicamento.
De fato, deve-se ress altar que, ao contrário de todos os outros auxiliares terapêuticos farmacológicos, a eficácia da terapia inalatória pode ser nula se a manobra inalatória realizada para tomar a terapia for incorreta e que a técnica inalatória seja diferente dependendo o tipo de formulação (pó ou spray) e dependendo do tipo de inalador (existem diferentes tipos e tecnologias e não são equivalentes).
Escassez de medicamentos: o que fazer?
«Já em 22.10.2022 e novamente em 11.11.2022 nossa Associação escreveu ao AIFA CTS relatando a criticidade dos medicamentos inalatórios para pacientes com doença respiratória crônica com vistas à participação colaborativa, destacando a nossa séria preocupação com esses muitos pacientes.
Já no final de 2022 havíamos destacado os dados de um dos nossos inquéritos internos, ao qual responderam cerca de 400 subscritores, que mais de 40% dos doentes tinham detetado um aumento da dificuldade de gestão da sua patologia nos últimos ano e 21% relataram não acessar/desistir da terapia devido a essas dificuldades.
Para ser aderente ao tratamento, o paciente deve necessariamente, correta e prontamente ser informado e educado sobre a mudança que o espera e orientado e acompanhado na familiaridade necessária para adquirir com as diversas soluções e dispositivos que lhe possam ser oferecidos pelo médico ou farmacêutico.Esta atividade fundamental para melhorar a gestão terapêutica dos doentes respiratórios crónicos ainda não é suficientemente exercida com os doentes respiratórios crónicos, por muitas razões, nem pelo médico de família nem pelo especialista hospitalar ou territorial e por isso a modificação do medicamento pela dificuldade de encontrar o mesmo, só expõe fortemente a perda de adesão na terapêutica», explica Barbaglia.
Como Associação, o que você pode fazer para ajudar os pacientes a encontrar alternativas?
«Perante as denúncias de f altas de medicamentos recebidas, como associação tivemos necessariamente de nos activar como "centro de operações de procura e triagem" de medicamentos para tentar garantir a continuidade terapêutica de todos os nossos associados. Se um ou mais pacientes relataram ou relatam a f alta de um medicamento específico em uma região, através de nossos grupos de membros do whatsapp tentamos encontrar o medicamento através de membros de outras regiões que nos colocam em contato com as farmácias que o possuem, compre sim e depois entregamos a pacientes em cidades onde não está disponível. Obviamente esta é uma solução tampão mas não pode ser a resposta ao problema», explica Simona Barbaglia.
O apelo da Associação Respire Juntos
«Diante dessa criticidade, pedimos à AIFA e à mesa montada no ministério por proposta do Ministro da Saúde Orazio Schillaci, que incluam os representantes das associações de pacientes que diariamente lidam lado a lado com as dificuldades que encontram na gestão da doença, considerando-os um recurso para a hipótese e co-construção de soluções, estratégias e serviços capazes de identificar e responder adequadamente, a nível regional ou nacional, às necessidades de cuidados das pessoas com doenças respiratórias crónicas doença ou com doença rara do pulmão», conclui a Presidente Simona Barbaglia.
Associazione Respiriamo Insieme, para proteger quem tem asma (e não só)
A Breathe Together Association, criada em 2014, é uma associação de pacientes com vários consultórios em funcionamento em várias regiões e tornou-se um importante ponto de referência para muitas pessoas que sofrem de asma, alergias, DPOC, doenças respiratórias e alergias - respiratória, dermatológica, imunológica rara e polipose nasal. A Associação é liderada pelo Conselho de Administração eleito pela Assembleia de Membros e é composta por 7 membros especialistas como pacientes ou cuidadores.Presidente e executivo 3312759920
