Algumas horas após a notícia do novo diagnóstico de demência frontotemporal do ator americano Bruce Willis, 67, o Google registra um aumento nas buscas sobre o assunto. Há menos de um ano, a ex-mulher Demi Moore, ainda muito próxima de Willis, anunciou nas redes sociais que ele havia sido diagnosticado com afasia. E justamente por causa dessa doença, o ator havia decidido deixar o cinema. Mas ontem a família atualizou com um post nas redes sociais e no site da AFTD (The Association for Frontotemporal Degeneration): "A condição de Bruce progrediu e agora temos um diagnóstico mais específico: demência frontotemporal (conhecida como FTD)" .Mas o que é demência frontotemporal, quais são os sintomas, quem corre mais risco de ser afetado e quais são as terapias e tratamentos mais inovadores possíveis? Matteo Pardini, Professor Associado em Neurologia da Universidade de Gênova e do Policlínico S.Martino e especialista em distúrbios cognitivos, nos contou sobre isso.
O que é demência frontotemporal
«A demência frontotemporal é a demência neurodegenerativa mais frequente em pessoas com menos de 65 anos. Assim como a doença de Alzheimer, a demência frontotemporal também se dá pelo acúmulo de proteínas patológicas no cérebro, tóxicas para os neurônios, principalmente ao nível de duas áreas específicas do cérebro, os lobos temporal e frontal, daí o nome”, explica o professor Pardini.
Conforme definido pela Associação para Degeneração Frontotemporal, “FTD também é frequentemente referido como demência frontotemporal, degeneração lobar frontotemporal (FTLD) ou doença de Pick.Representa um grupo de distúrbios cerebrais causados pela degeneração dos lobos frontal e/ou temporal do cérebro. "A demência frontotemporal é uma doença que afeta principalmente a parte frontal e lateral do cérebro e causa anormalidades de comportamento, personalidade, linguagem e movimento" , acrescenta o Istituto Superiore di Sanità. “O termo demência refere-se a um conjunto de doenças que levam a uma perda progressiva das capacidades mentais. Eles são causados por danos às células nervosas (neurônios) que dificultam cada vez mais o funcionamento normal do cérebro. Ao contrário de outras demências, que normalmente afetam pessoas com mais de 65 anos de idade, a demência frontotemporal tende a ocorrer em pessoas mais jovens. A maioria dos casos confirmados (diagnosticados) envolve pessoas entre 45 e 65 anos de idade, embora também possa ocorrer em pessoas mais jovens ou mais velhas. Como outros tipos de demência, a demência frontotemporal tende a progredir e se tornar mais grave com o tempo."Quais são os sintomas
Os sintomas causados pela demência frontotemporal são muitos e podem incluir:
- mudanças de personalidade e comportamento, aparecimento de apatia, f alta de iniciativa, comportamento impulsivo ou socialmente inadequado, egoísmo ou incapacidade de mostrar interesse pelos sentimentos dos outros, descuido com a higiene pessoal, comportamento obsessivamente repetitivo, excessos na alimentação
- mudanças progressivas na fala, falar devagar, ter problemas para pronunciar uma palavra corretamente, colocar palavras na ordem errada em uma frase, usar uma palavra por outra, ter dificuldade em entender frases ouvidas ou lidas
- deficiência de habilidades mentais, facilmente distraído, tem dificuldade em planejar e organizar atividades
- problemas de memória, tendem a surgir mais tarde do que outras formas de demência como, por exemplo, a doença de Alzheimer
- problemas musculares, rigidez e lentidão de movimentos, perda do controle da bexiga ou do intestino, fraqueza muscular ou dificuldade para engolir. Esses distúrbios tendem a aparecer mais tarde.
Os distúrbios podem não estar presentes todos juntos e sua gravidade pode variar de pessoa para pessoa. À medida que a doença progride, eles podem tornar as atividades diárias normais cada vez mais difíceis, levando à perda da autossuficiência.
O que fazer em caso de sintomas
Conforme recomendado pelo Istituto Superiore di Sanità, "Na presença de distúrbios (sintomas) que possam levar à suspeita de demência fronto-temporal, é necessário ir ao clínico geral que poderá realizar exames para descobrir a causa e, se julgar necessário, prescrever a visita ao médico especialista ou a um centro especializado. Na Itália é possível identificar a disponibilidade e os diferentes tipos de serviços de saúde e sociossanitários para pessoas com transtornos cognitivos e demências no site do Dementia Observatory, criado e administrado pelo Istituto Superiore di Sanità (ISS) em nome do Ministério de Saúde" .Para informações: Istituto Superiore di Sanità
Centro Nacional de Prevenção de Doenças e Promoção da Saúde – CNaPPS mail: [email protected]
Como diagnosticar a demência frontotemporal
«O diagnóstico é complexo. Requer uma avaliação clínica e cognitiva completa por especialistas em demência, bem como exames instrumentais para ver quais áreas do cérebro perderam volume (via ressonância magnética) ou reduziram o metabolismo (via PET cerebral). Os testes genéticos são também muito úteis, uma vez que estas formas de demência têm muitas vezes uma base genética e a procura de algumas proteínas patológicas em fluidos como o líquido cefalorraquidiano e, futuramente, o sangue», acrescenta o Professor Pardini.
Para averiguar a demência frontotemporal é possível realizar uma série de exames:
- avaliação dos transtornos (sintomas), a ser realizada na presença do paciente e de um familiar ou conhecido, que poderá descrever os transtornos caso ele mesmo não possa fazê-lo. De fato, quem sofre de demência frontotemporal não percebe as mudanças em seu comportamento
- avaliação das habilidades mentais, exame que consiste em realizar algumas atividades simples e responder a uma série de perguntas
- investigações cerebrais instrumentais (MRI, CT ou PET), para identificar partes danificadas do cérebro
- punção lombar, para análise do líquor; pode ser útil para distinguir a demência frontotemporal de outras demências
- exames de sangue, para descartar doenças que causam distúrbios semelhantes à demência
Demência frontotemporal e Alzheimer: qual a diferença?
«Enquanto a demência de Alzheimer é classicamente caracterizada por dificuldades de memória e orientação nos estágios iniciais, a demência frontotemporal é caracterizada por alterações no comportamento social e comportamental, capacidade de planejamento e habilidades de linguagem. As formas de demência frontotemporal com distúrbios de linguagem prevalentes são chamadas de afasias progressivas primárias, como no caso de Bruce Willis», explica o professor Pardini.
O Alzheimer é reconhecido como a causa mais comum de demência na população com mais de 65 anos, mas também pode ter início precoce, por volta dos 50 anos. Caracterizada pela deterioração irreversível das funções cognitivas, esta patologia envolve sintomas que limitam severamente as atividades normais da vida quotidiana a ponto de levar quem a sofre a não ser mais autossuficiente. Embora existam cerca de 500 mil pacientes com Alzheimer somente na Itália, as causas desencadeantes ainda não são totalmente conhecidas, assim como, apesar dos esforços da ciência, não existe atualmente nenhuma terapia capaz de derrotá-la.
«Na base sabemos que existe uma alteração do metabolismo de uma proteína que, sendo metabolizada de forma alterada, leva à acumulação no cérebro de uma substância neurotóxica, beta-amilóide, esta proteína acumula-se lentamente no o cérebro levando à morte neuronal progressiva. No entanto, ainda não foi esclarecido quais são os gatilhos desse processo», explica Cecilia Perin, Professora Associada em Medicina Física e de Reabilitação e chefe da Unidade Operativa Complexa para Reabilitação Especializada de Lesões Cerebrais Graves nos Institutos Clínicos Zucchi em Carate Brianza .
Quais terapias existem para demência frontotemporal?
Como explica a família de Bruce Willis no post do Instagram publicado há algumas horas também no site da AFTD (The Association for Frontotemporal Degeneration) «FTD é uma doença cruel da qual muitos de nós nunca ouvimos falar e pode afetar qualquer pessoa. E atualmente não há cura. Para pessoas com menos de 60 anos, a FTD é a forma mais comum de demência e, como o diagnóstico pode levar anos, a FTD provavelmente é muito mais prevalente do que sabemos. Atualmente não há cura para a doença, uma realidade que esperamos que mude nos próximos anos. À medida que a condição de Bruce progride, esperamos que qualquer atenção da mídia possa se concentrar em lançar luz sobre esta doença, que precisa de muito mais conscientização e pesquisa”.
O progresso da pesquisa está lá
«A pesquisa sobre terapias para demência frontotemporal é muito ativa.Temos alguns medicamentos que podem ajudar a controlar os sintomas comportamentais, emprestados da psiquiatria de adultos. A pesquisa atual está focada em encontrar abordagens capazes de retardar o curso da doença, por exemplo, atuando em componentes genéticos. O paciente deve então ser acompanhado também na vertente não farmacológica, por exemplo na deglutição através da reabilitação, havendo também grande esperança nas técnicas de eletroestimulação cerebral», continua Pardini.
Tratamentos para aliviar doenças
Até o momento, não há cura para a demência frontotemporal. No entanto, existem alguns tratamentos que ajudam a controlar os distúrbios mesmo por longos períodos.
- drogas, úteis para controlar alguns problemas comportamentais
- fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, utilizada para aliviar problemas de movimento e diminuir os efeitos da doença nas atividades diárias e na comunicação
- reuniões com grupos de apoio, úteis para orientar as pessoas acometidas pela doença, e seus familiares, sobre formas de lidar com os transtornos demenciais
Novos tratamentos, mas apenas para Alzheimer
«Desde 2000 em diante, a pesquisa de medicamentos capazes de melhorar a memória avançou muito: de fato, nasceram os chamados anticolinesterásicos - continua o especialista - que podem retardar ou conter o agravamento dos sintomas. Agora a pesquisa toma um rumo mais preciso: estamos tentando desenvolver moléculas que possam atuar no sistema imunológico ajudando o organismo a degradar as moléculas que não são descartadas”.
Encorajadores a esse respeito são os resultados de um estudo recente realizado por pesquisadores da Carlo Besta Neurological Institute IRCCS Foundation, em colaboração com colegas do Mario Negri Institute for Pharmacological Research e publicado na revista "Molecular Psychiatry" .
Aja! O conselho da Associação de Degeneração Frontotemporal
Este é o apelo da The Association for Frontotemporal Degeneration, uma das principais associações que lidam com a demência frontotemporal, publicado no site oficial após a notícia de Bruce Willis. O objetivo é informar o maior número possível de pessoas sobre os sintomas e ações para combater a progressão da doença.
- Aprenda sobre a doença e seus sintomas. FTD também é frequentemente chamada de demência frontotemporal, degeneração lobar frontotemporal (FTLD) ou doença de Pick. Representa um grupo de distúrbios cerebrais causados pela degeneração dos lobos frontal e/ou temporal do cérebro.
- Inscreva-se no AFTD. Mantenha-se atualizado sobre os recursos, notícias e eventos mais recentes do FTD.
- Conecte-se a recursos locais e grupos de apoio. Os grupos de apoio fornecem um recurso, uma saída e um local para reunir e compartilhar seus pensamentos com outras pessoas que entendem.
- Compartilhe uma mensagem de esperança e apoio com a família Willis via Instagram. Você pode usar esta linguagem ou a sua própria: Para a família Willis – obrigado por compartilhar sua história FTD. Saiba que você não está sozinho - você tem uma comunidade que se importa. SupportBruceWillisFTD EveryFTDStoryCounts. Certifique-se de usar as mesmas hashtags para visibilidade. Use este modelo para compartilhar o anúncio com suas redes. Encontre texto e gráficos que podem ajudá-lo a compartilhar sua história FTD, à luz da declaração da família Willis. Você também pode entrar em contato com a imprensa local usando essas dicas e pontos de discussão.
- Doe qualquer quantia para apoiar a missão da AFTD. Seu apoio pode ajudar as famílias afetadas pela FTD e trazer esperança para um futuro livre de doenças.
