Na Itália existem mais de 570.000 menores com distúrbios do desenvolvimento da linguagem. Mais de um milhão de pessoas que sofrem de gagueira. São problemas sobre os quais ainda existe pouca informação e que correm o risco, também por isso, de ter um impacto muito forte na qualidade de vida de quem os sofre.Ainda hoje, com muita frequência, a gagueira acaba sendo objeto de escárnio, ridículo, senão de discriminação total. Um dado acima de tudo pode ajudar a refletir: segundo estimativas, crianças com dificuldades de linguagem estão três vezes mais sujeitas ao risco de bullying do que seus pares.
Para lançar luz sobre o assunto, por ocasião do Dia Mundial da Voz, que ocorre em 16 de abril, está a Associação Vivavoce, que nasce com o objetivo de criar uma nova e diferente cultura sobre os problemas relacionados aos distúrbios da comunicação, por meio projetos de sensibilização, formação, inclusão e investigação.
Distúrbios da Fala e Discriminação
«Os dados, os meios de comunicação de massa e nossa experiência concreta no Centro Vivavoce nos dizem que a discriminação contra as pessoas com distúrbios da fala é um problema generalizado» – explica Giovanni Muscarà, fundador e vice-presidente da Associação.
E as repercussões são muitas.
«Algumas pesquisas mostram, por exemplo, que 70% das pessoas com gagueira afirmam ter perdido pelo menos uma oportunidade de emprego ou promoção devido ao distúrbio relacionado à voz - continua Giovanni Muscarà. – Outra confirmação vem dos editais de concurso para ingresso nas forças armadas em que se especifica que as perturbações da fala como a gaguez, a dislalia e a paralalia são consideradas causa de inaptidão. Não tirar sarro de quem tem as doenças desse rato parece uma coisa natural, mas a realidade nos diz exatamente o contrário. Estamos tão encharcados com essa 'vergonha de voz' que nem percebemos" .
O que significa viver com esses transtornos
Giovanni Muscarà sabe bem o que significa viver com este tipo de problema: ex-gago, viu-se a lidar com múltiplas dificuldades, em primeiro lugar a de perceber, desde tenra idade, como o seu problema muitas vezes acabava tornar-se objeto de ridículo.Então decidiu fazer algo e, com o apoio de uma equipe de neurologistas, neuropsicólogos e fisioterapeutas, desenvolveu uma abordagem inovadora para dar uma solução concreta, eficaz e duradoura para quem sofre de gagueira. O método MRM-S (Método Muscarà de Reabilitação da Gagueira), que leva seu nome, já é cientificamente comprovado e está entre os poucos no mundo com fortes evidências científicas.
«Viver com esses problemas é viver numa espécie de jaula – continua a fundadora do Centro Vivavoce. – O que quer que você queira fazer ou expressar, sempre terá que lidar com um filtro entre você e seu interlocutor. As perguntas que martelam na minha cabeça são sempre as mesmas: será que vou conseguir dizer? E como o outro vai reagir? Ele vai rir? Esse filtro leva a não expressar emoções ou desejos por medo do que pode acontecer" .
Distúrbios da fala: os falsos mitos a serem dissipados
Mas se você acaba se acostumando com o sorriso no rosto dos outros, ao se deparar com a repetição de uma palavra ou frase, existe algo que você realmente não consegue se acostumar: ser julgado apenas com base em seu jeito de falar.
«Também aconteceu comigo durante uma entrevista de emprego – diz Giovanni Muscarà. – Meu interlocutor me disse que era um trabalho estressante e que por isso eu não parecia a pessoa certa. “Sinto que ela está inquieta e não controla sua ansiedade”, disse ela. Em outras palavras, minha gagueira era vista como um sintoma de ansiedade ou alta tensão."
Embora a ciência tenha demonstrado há muito tempo que a gagueira não é um distúrbio psicoemocional, esse continua sendo um dos falsos mitos mais difundidos (na galeria acima, com a ajuda de especialistas da Associação Vivavoce, temos coletei outros).
Distúrbios da fala, não apenas gagueira
Sem contar que a gagueira talvez seja a mais conhecida, mas com certeza não é o único distúrbio de linguagem. A paralalia (substituição de palavras por outras foneticamente semelhantes) ou a dislalia (distúrbio da fala causado por uma malformação do aparelho fonatório) são igualmente comuns, mas pouco se ouve falar delas.
«Há uma subestimação geral em relação ao mundo da voz, da linguagem e da comunicação - sublinha novamente Giovanni Muscarà. – Ainda não há um trabalho sobre o conceito de bem-estar e consciência da voz, sobre a importância de cuidar da voz sem causar problemas. E de fato um dos objetivos da nossa campanha é justamente esse" .
A campanha contra o Voice Shaming
Por ocasião do Dia Mundial da Voz, a Associação Vivavoce lança a campanha 16 VOCE SAY stopvoiceshaming.
O objetivo é trazer ao conhecimento de todos um assunto delicado para muitas pessoas, muitas vezes menores de idade, que quase sempre é subestimado ou mesmo ridicularizado, não só pessoalmente, mas também publicamente como tem acontecido nos últimos meses também na televisão.
«O primeiro e principal objetivo é trazer à luz essa realidade oculta de bullying, exclusão e exclusão que ainda hoje é silenciada - explica Giovanni Muscarà.– Mudar a percepção e a atitude das pessoas ao nosso redor e levar as pessoas a uma consciência correta do que realmente é a gagueira" .
O chat dedicado
A campanha também servirá para dar um apoio inicial às pessoas com problemas de fala. Com efeito, será ativado um chat, denominado "Ajuda de Voz" com um número de whatsApp (+39 3891560942) gerido pela Associação, que permitirá a quem sofre de problemas relacionados com a voz e discriminação, denunciar o seu desconforto, recebendo apoio psicológico gratuito apoio de uma equipa médica especializada. (Todas as informações sobre contatos e horários de bate-papo estão disponíveis a partir de 16/04 no site da associação em página dedicada).
A recolha de testemunhos permitirá também à Associação gerir um verdadeiro observatório sobre o tema e reunir um dossier de casos de discriminação, dados, histórias para chamar a atenção dos meios de comunicação e da opinião pública.O dossier será tornado público pela Associação no próximo Outono, após um período de estudo de seis meses.
«Aos poucos conseguiremos criar uma cultura inclusiva também no que diz respeito aos problemas da voz - conclui Muscarà. – Para que cada um finalmente seja olhado e considerado pelo que é e não pelo jeito de falar”.
