Tem havido muitas conversas sobre dificuldades encontradas por crianças durante este tempo confinamento: a falta de escola, a distância dos amigos e a impossibilidade de brincar ao ar livre são, sem dúvida, aspectos difíceis para os mais pequenos. No entanto, existem famílias para as quais o período de quarentena está levando a um dificuldade adicional e para o qual o drástico mudança de hábitos está tendo consequências muito mais complexas a serem enfrentadas diariamente. Vamos falar sobre os pais que estão passando pela quarentena junto com os deles atualmente crianças com síndrome do espectro do autismo.
XAs dificuldades das crianças autistas
“Crianças autistas extraem seus pontos fortes de rotinas diárias - explica a Dra. Graziella Pisano, psicóloga e psicoterapeuta, colaboradora do comitê GuidaPsicologi.it - a quarentena inevitavelmente interrompeu tudo isso, expondo-os a um alto sentimento de instabilidade e confusão que muitas vezes resulta em maior irritabilidade e intolerância às frustrações. Os pais podem, portanto, se deparar com pedidos mais insistentes, explosões mais frequentes e acessos de choro e podem gradualmente perceber um maior isolamento do próprio filho ".
Para complicar, até a repentina falta de atendimento domiciliar que em muitos casos se mostra fundamental, tanto para os filhos quanto para os pais.
Dicas para passar dias em casa
O que fazer então para limitar os efeitos negativos da quarentena e tentar devolver alguma estabilidade aos dias em casa?
“A primeira coisa que devemos ter em mente é que, além de um problema comum, com características semelhantes no que diz respeito, por exemplo, às habilidades de interação social ou de comunicação - enfatiza Dr. Pisano - ainda são crianças muito diferentes entre si e que a tentativa de dar linhas gerais não deve nos fazer perder de vista as necessidades particulares de cada um ».
A importância da rotina
A primeira regra, segundo especialistas, é justamente tentar mantenha uma rotina, o mais semelhante possível ao que a criança seguia antes do período de bloqueio.
“Por exemplo, é bom tentar manter os horários habituais de acordar e dormir - sugere a psicóloga - aproveitando talvez o tempo extra disponível para promover e melhorar a autonomia da criança no vestir e cuidar da higiene pessoal "
As melhorias alcançadas até agora serão perdidas?
Uma preocupação que preocupa muitos pais é que o longo período em casa pode fazer com que percam as habilidades que adquiriram com dificuldade, anulando os esforços feitos para atingir determinados objetivos.
«Precisamente para remediar isto - sugere a psicóloga - pelo menos parte do dia deve ser dedicado à repetição da aprendizagem, ora com o apoio ativo dos pais e ora incentivando atividades a serem realizadas de forma independente. Sempre que possível, seria útil recriar algumas atividades realizadas normalmente de uma forma atraente ".
Uma agenda do dia
Informações úteis para os pais também foram fornecidas peloAutoridade de saúde local da Romagna que, no site oficial (ausromagna.it), recolheu uma série de conselhos para famílias com crianças especiais, sobre como enfrentar o dia em casa. Entre as ideias está se organizar junto com a criança uma agenda do dia de modo a tornar cada etapa previsível. Tão importante quanto, de acordo com especialistas, tentar alterne atividades estruturadas com momentos de brincadeira livre, privilegiando aqueles passatempos baseados no uso funcional de objetos, como quebra-cabeças, juntas, massa de modelar ou construções (na galeria sobretudo as informações fornecidas pelos especialistas para organizar o dia em casa).
A ajuda das tecnologias
Embora não seja possível generalizar, a ajuda em muitos casos também pode vir de novas tecnologias, como tablets e smartphones: ferramentas úteis não só porque permitem estar em contacto com os operadores e figuras de referência da criança, mas também porque podem representar um entretenimento agradável, se bem utilizadas. “As crianças autistas muitas vezes aprendem desde muito cedo a utilizar estas ferramentas tecnológicas - explica o doutor - porque os jogos, sons e imagens a que têm acesso são muito atrativos e motivadores”.
A iniciativa virtuosa
A tecnologia também se tornou um recurso precioso para dar vida a importantes iniciativas de apoio. É o caso do projeto experimental “Toc Toc - Fundação Piatti no lar de crianças com autismo”, um programa de tele-reabilitação que oferece às crianças e suas famílias a oportunidade de continuar, a partir de casa, as atividades de reabilitação cognitiva e comportamental já iniciadas nos centros de Milão, Varese e Besozzo, temporariamente fechados devido à emergência de Covid.
Por meio de entrevistas telefônicas, videochamadas e videoconferências, os especialistas da equipe respondem remotamente às necessidades dos jovens com autismo, realizando intervenções importantes que vão desde a neuropsicomotricidade, para reduzir a hiperatividade ou melhorar o equilíbrio e coordenação, até a fonoaudiologia, para corrigir expressões e refinar as habilidades de leitura.
Dentre os serviços fundamentais do projeto, também o Treinamento à distância para pais, um conjunto de intervenções psicológicas destinadas exclusivamente a familiares de pessoas com autismo, para aconselhar e partilhar métodos educativos, mas também e sobretudo para proporcionar um espaço importante de partilha emocional para expressar os seus medos e esperanças.
«O primeiro feedback das famílias sobre o projeto“ Toc Toc ”é positivo - afirma Michele Imperiali, Diretora Geral da Fundação Renato Piatti onlus - Recebemos palavras de apreço e gratidão e isso nos faz compreender que estamos no caminho certo» .
A Associação Nacional de Pais Autistas
Importantes iniciativas, portanto, das quais, no entanto, ficam excluídos os filhos e os pais que não se enquadram em determinados tipos de serviços assistenciais.
Sublinhando a condição de emergência que muitas famílias estão enfrentando nestes dias de bloqueio, está oAssociação Nacional de Pais Autistas (ANGSA) que já no início de março, em conjunto com as federações nacionais de pessoas com deficiência, haviam solicitado medidas e intervenções urgentes às instituições.
“A única coisa que conseguimos até agora, após vários pedidos - afirma a Presidente ANGSA Benedetta Demartis - foi uma maior flexibilidade para podermos sair com os nossos filhos, para passear pelo bairro ou de carro, medida que é fundamental não para distraí-los, como você pensa, mas para acalmá-los, já que costumam estar muito agitados. Digamos que 98% não encontraram nenhuma dificuldade ou resistência da polícia de trânsito ou da polícia de trânsito quando saímos com atestado de invalidez e autocertificação ”.
Como lidar com o ensino a distância?
E se o problema do chamado hora de ar parece parcialmente resolvido, a preocupação dos pais de crianças autistas hoje diz respeito principalmente ao ensino à distância o que em muitos casos não parece ser uma alternativa válida à escola: “Um projecto muito detalhado deve certamente ser implementado - sublinha Demartis - Os nossos filhos, sobretudo os mais sérios, não podem ficar 10 minutos sentados à frente do computador, para olhar. uma tela e escute o que é dito a ele. Muitas vezes são hiperativos e é muito difícil apanhá-los à distância ».
O problema das máscaras
Sem falar que, mesmo depois de finalmente recomeçar as aulas, muitas crianças com autismo não terão acesso às aulas por falta de espaço e de medidas adequadas: “A simples aceitação da máscara é muito difícil, senão impossível, para elas - explica o presidente da associação - São crianças que têm dificuldade em reconhecer as expressões faciais e isso inviabiliza o uso de máscaras na sua presença. Outra dificuldade, em suma, ligada à especificidade do autismo ”.
Até o momento, portanto, a esperança de muitas famílias é que elas tenham acesso aos absorventes internos, a fim de retomar os cuidados domiciliares o mais rápido possível.
“Enquanto associação estamos em contacto com os órgãos governamentais - conclui Demartis - e estamos a pressionar pela transição para esta 'fase 2', tendo também em consideração todas as nossas necessidades”.
Pedir ajuda
Para apoiar e orientar as famílias de crianças ou adultos com autismo, a ANGSA disponibiliza o Telefone Azul (800031819), uma linha telefónica gratuita que, através do trabalho de voluntários, oferece conselhos e informações úteis às principais dúvidas e problemas das famílias. Um help desk que pode ser particularmente útil nestes dias de quarentena, quando muitos pais enfrentam o tratamento de crianças com transtornos do espectro do autismo graves em total solidão
Na galeria as indicações dos especialistas para lidar com a quarentena em casa com crianças autistas
